IRUD(未診断疾患イニシアチブ:Initiative on Rare and Undiagnosed Disease)で解析診断後の希少難病患者への支援

国の難病医療提供体制の基本方針において、①早期に正しい診断ができる医療提供体制の整備、②身近な医療機関等で適切な医療を受けること、そのためには難病の専門医療機関との連携が必要であること、とされています。

AMED(日本医療研究開発機構)の主導によるIRUD施設が全国展開されていますが、大阪大学医学部附属病院と大阪市立大学医学部附属病院のIRUD診断委員会によって、希少性・遺伝性難病の早期診断が実施されています。

大阪難病医療ネットワークでは、IRUDで解析診断された大阪在住の希少難病患者・家族が、身近な医療機関等で適切な医療を受けることができるよう、専門医療機関と地域医療施設の連携を支援していきます。

窓口は、大阪難病医療情報センター(大阪急性期・総合医療センター内)です。大阪難病医療情報センターの難病医療コーディネーターが継続して担当し、拠点病院や協力病院と地域医療施設などとの連携調整に当たります。

IRUDの詳細につきましては、下記をご参照ください。