大阪難病医療ネットワーク

医学は日進月歩で進歩しており、以前に不治の病と考えられていた疾病も、現在では治療できる、治癒できるようになった疾病も数多く存在します。その中でも未だに疾病のしくみや原因が解明されず、治療もむずかしく、長期に渡って療養を続けなければならない疾病を、”難病”と定義し、厚生労働省が指定し、その症状の程度によっては医療費助成の対象となる“指定難病”が含まれます。

当センターは、中河内地区の大阪府難病診療連携拠点病院として、難病の患者さんができるだけ快適な生活を送れるようにサポートしていきたいと考えています。

当センターでは難病医療の専門病院として地域の在宅医や介護福祉関係機関、保健所等と連携して患者さんに自宅や施設へ同行訪問を実施し、長期療養・多様化する難病患者のニーズに対応した支援体制を提案しています。

また、地域の医師及び訪問看護師や介護福祉関係の従事者に対して年複数回の研修会や講演会を開催し、難病患者在宅医療の資質維持、向上を目的として支援体制の構築及び多職種連携を強化しています。（難病患者在宅医療・介護体制強化事業）

全指定難病333疾患のうち、およそ四分の一を占める神経筋疾患の難病は、運動・感覚機能や認知機能が障害されるために、日常生活を普通に送ることが早期から困難となります。頻度が高い疾患として、パーキンソン病や脊髄小脳変性症、重症筋無力症などが挙げられます。病気の確定診断・治療方針がスムースに決定することが望まれますので、外来や入院診療で患者さんと相談しながら検査を進めます。投薬で症状が緩和されることもありますが、根本的な治療法がないために症状進行することが多く、療養状況や公的支援などの環境調整も状況に応じて必要になります。

地域の難病患者さんが早期からの治療と安定した療養生活を受けることができるよう、医療スタッフ一同努力していきます。