大阪難病医療ネットワーク

現在の日本では、高齢者に多い難病患者さんが増加の一途をたどり、今後ますます難病医療・介護は必要となります。

難病は、大学病院などの専門医療機関で診断されることが多いのですが、慢性的な経過をたどる中で、地域のかかりつけ医師と連携して診療を行い、場合によっては在宅医療が必要となります。 このようなかかりつけ医師や看護師、薬剤師、リハビリ専門職、介護士などの医療従事者との連携・橋渡しをスムーズに行うという目的で、2015年に当センターが設立されました。 2018年には、当院は大阪府から大阪府難病診療連携拠点病院に指定されました。

センターの役割は、難病患者さんが、安心して在宅による療養生活が続けられるように、難病診療・介護を支援し、在宅医療を推進することです。 この役割を果たすべく、実際に地域の診療所や病院と連携を保っており、この連携を通して、在宅の難病患者さんの緊急時の入院に対応しております。

また、センターの役割に関連することとして、大学ではこれまで難病の嚥下障害などの臨床研究、遺伝子解析などの基礎研究を通して病態解明を行っており、さらに、一部の病気では新しい治療にも積極的に取り組んでおります。

現在の主たる事業は、同行訪問と講義形式の研修事業を行っております。同行訪問では、現場のニーズを聞き取り、それに対応すべく、適切な診療科、専門職を派遣し、問題解決を図っております。
医療従事者向け研修会ではテーマを現場からの声に合わせて選定し、学外から著名な先生方をお招きしたり、学内からも難病に熱心な講師に講演をお願いしております。