大阪難病医療ネットワーク

現在の日本では、高齢者に多い難病患者さんが増加の一途をたどり、今後ますます難病医療・介護は必要となります。本センターは2015年1月1日～地域医療介護総合確保基金事業として、大阪府からの委託を受けて、難病患者在宅医療・介護体制強化事業に取り組んでいます。

センターの役割は、難病専門病院として、地域診療所・病院等と連携し、難病患者さんが、安心して在宅による療養生活が続けられるように、難病診療・介護を支援し、在宅医療を推進することです。この役割を果たすべく、実際に地域の診療所や病院と連携を保っており、この連携を通して、在宅の難病患者さんの緊急時の入院に対応しております。

また、センターの役割に関連することとして、大学ではこれまで難病の嚥下障害などの臨床研究、遺伝子解析などの基礎研究を通して病態解明を行っており、さらに、一部の病気では新しい治療にも取り組んでおります。

現在の主たる事業は、同行訪問と講義形式の研修事業を行っております。同行訪問では、現場のニーズを聞き取り、それに対応すべく、適切な診療科、専門職を派遣し、問題解決を図っております。また、講義でもテーマを現場からの声に合わせて選定し、学外から著名な先生方をお招きしたり、学内からも難病に熱心な講師に講演をお願いしております。