大阪難病医療ネットワーク

当院では、難病の成人及び小児患者を体系的に診療し、高度で良質な医療を提供し、先進的医療の開発・研究を推進しています。平成27年に、指定難病と小児慢性特定疾病の対象疾患が拡大されました。大阪大学医学部附属病院では、難病に関するより適切な情報の提供、難病に関する治験あるいは臨床研究の推進、治療法の開発を含む今後の難病対策の発展への貢献などを目的として、平成28年に難病医療推進センターが設立され、29診療科/部で構成されています。指定難病および小児慢性特定疾病の対象疾患は多岐にわたるため、個々の難病の診療、相談については、まずは該当する個別の診療科で対応します。一方、多くの専門分野にまたがる疾患も少なくないため、各科が互いに連携して診療にあたっています。また、当院は、平成30年に大阪府難病診療連携拠点病院に指定され、大阪難病医療ネットワークに参加しています。難病医療推進センターの事業として定期的に研修会を開催し、難病の最新医療や医療制度の情報を提供すると共に診療現場での問題点を多職種で共有し、多職種連携が地域においてスムースに進むように努めています。

当院は、日本医療研究開発機構（AMED）が推進する未診断疾患イニシアチブ(IRUD)に協力しているIRUD拠点病院です。IRUDは未診断疾患の現状の把握、診断スキームの構築、疾患概念の確立、原因解明の推進、希少疾患のデータベース構築等を目的とし、診断がついていない、希少な未診断疾患患者さんの病状について専門的な検討を行った後、網羅的な遺伝学的解析を行います。当院は、IRUD拠点病院として、難病医療推進センター、遺伝子診療部と各診療科が連携して、多様な遺伝性難病の診療、遺伝相談に対応しています。