大阪難病医療ネットワーク

大阪母子医療センターは、1981年（昭和56年）に大阪府の周産期医療の基幹病院として大阪府の和泉市に設立、その10年後に小児病院と研究所を併設いたしました。現在、多職種の医療スタッフが連携してさまざまな小児内科系および外科系疾患を持つ患者さんに専門的な医療を提供しています。また、2018年（平成30年）に大阪府の小児救命救急センター、2020年（令和2年）に大阪府の二次救急告示医療機関の認定を受け、小児の救急医療にも取り組んでいます。

小児医療の発展により、最近は難病のある小児患者さんでも成人期を迎えることが当たり前の時代になりました。当センターでは設立から40年以上経過し、多くの成人期の患者さんの診療を行っております。成人期の患者さんは新たな医療システム（「移行期医療」と呼ばれています）での診療が必要になりますが、この「移行期医療」にはさまざまな問題が存在しています。社会制度を例に挙げますと、難病の医療費助成制度には、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」と「指定難病医療費助成制度」の２種類があります。一般に小児は小児慢性特定疾病医療費助成を申請し、成人年齢に達した際に指定難病医療費助成に切り替えます。しかし、現時点では小児慢性特定疾病の約半数は指定難病に認定されていません。

当センターは、2019年（平成31年）4月から大阪府の移行期医療支援センターとして移行期医療の課題にも取り組んでいます。「こどもは大人を小さくしたものではない」とよく言われますが、小児期発症の難病は成人の難病とは異なります。この度、大阪府難病診療連携ネットワークの分野別拠点病院（小児期）を拝命いたしました。大阪府全域の小児期発症の難病患者さんが最善の医療を受けられるように努めてまいります。