大阪難病医療ネットワーク

「大阪府難病診療連携拠点病院(以下、拠点病院)」は、難病医療提供体制を構成する主要な医療機関で、「難病診療分野別拠点病院」や「難病医療協力病院」と連携して大阪難病医療ネットワーク事業を実施してまいります。拠点病院は、いずれも高度な医療と急性期医療を提供する病院ですが、地域の医療機関や保健所、福祉関係機関とも連携し、地域・在宅医療の向上にも協力しています。

大阪難病医療ネットワーク事業は、拠点病院の事業担当者と事務担当者による「事業担当者会議」で検討と調整が行われ、「大阪府難病診療連携拠点病院連絡会議」で事業案の検討と決定、評価が行われます。

拠点病院が連携して実施する大阪難病医療ネットワーク事業の
目指すべき方向性

• 拠点病院の専門診療科の特徴、得意分野などの情報提供
• 希少難病などに対する早期の診断、適切な治療の提供と療養支援
• 遺伝性難病の医療・療養における課題への取組み
• 地域医療と在宅医療やケアの向上
• 安定した療養生活や学業・職業生活への支援
• 府や政令中核市保健所との情報・課題の共有と連携