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難病は日本独特の発想で出現した、公共の医療福祉政策上の用語です。背景には、スモン病（subacute myelo optico neuropathy；SMON）があり、時の厚生省は、昭和47年10月難病対策要綱を出し、難病対策がスタートしました。国が認めた薬剤による薬害（キノホルムによるスモン病）が成り立ちに関係したことより、日本の難病対策は、医学性に加え、社会性の2大柱により以後維持されるようになりました。
平成27年1月1日から難病法が実施されるようになり、難病支援の新たな方法が模索されつつあります。現在指定難病は333疾病あります。これらの疾病を中心に支援させていただきます。難病事業は国の事業ですが、実施主体は都道府県にあります。大阪府では、平成30年11月に、府域に12の難病診療連携拠点病院を指定し、私共の病院も指定されました。
地域格差をなくし、難病疾病の支援の多様性に応え、公平性かつ効率性のある、持続可能な難病支援システムの構築をめざし、以下の事業を実施いたします。
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難病研究事業
難病を扱う、主な診療科である、リウマチ・膠原病・アレルギー科、血液内科、神経内科、消化器科の研究状況は、当院のホームページへの各科それぞれの項へのリンクでご覧ください。SLEなどの免疫疾患、乾癬性関節炎の治療法開発などの情報を公開しております。
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難病診療相談事業
当院における難病診療において、地域連携を促進させ、診断困難例など紹介患者を中心に診療いたします。難病センターにおいて、電話による難病の診療相談をします。MSW を中心に実施しますが、将来的には、難病医療コーディネーターの常置にて、電話相談を発展させます。必要に応じて、医師も相談に乗らせていただきますし、訪問診療などで在宅医療支援も実施する予定です。遺伝性難病の遺伝学的検査を可能にする、遺伝子診療部の設立を目指します。
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在宅難病患者支援事業（難病医療ネットワーク事業）
難病医療コーディネーターをネットワーカーとして難病患者在宅支援を行います。急変時の入院施設確保、長期療養型入院施設の確保を行います。将来的には、緊急入院依頼に関しては、当院で対応可能となるようにします。パーキンソン病など神経難病などでは、地域の先生と二人主治医制の導入なども実施いたします。
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研修事業
多職種の方の参加可能な難病研修会を実施します。
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保健所支援事業
富田林保健所が主体で実施中の難病医療ネットワーク事業に協力しています。
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