大阪難病医療ネットワーク

大阪医科薬科大学病院は、三島医療圏唯一の特定機能病院として、地域に高度医療を提供する役割を担ってきました。また、当院では高度医療だけではなく、地域の難病患者および関係するスタッフの皆様を支援するため、2015年から「難病総合センター」を立ち上げて活動してきました。
当院の難病総合センターは、難病における診療、教育、研究、地域連携、在宅支援等の体制整備への貢献を目指した組織であります。これまで以下の取り組みを行ってきました。

1. 三島圏域難病医療ネットワーク会議の開催

   地域のネットワークを構築するため、三島圏域難病医療ネットワーク会議を年2回開催しております。保健所・医師会・訪問看護ステーション・ケアマネジャー・医療機関の方々が参加され、難病総合センターの活動に対する意見交換を行っております。関係者が一堂に会して、スムースな意思の疎通が図れる環境を作り、三島医療圏の難病医療の課題を抽出する効果が得られております。

2. 講演会の開催

   年2回、地域の医療介護従事者の方にご参集いただき、在宅患者ケアのトピックについて、演者の先生を招聘しご講演いただいております。これまで、講演テーマに口腔ケア・栄養管理等の在宅ケアに必要不可欠な内容を掲げ、従事者の方へ知識やスキルを還元できるよう努めてきました。参加していただいた方からも、実際のケアや患者さん家族への関わり方に生かせていけるとの声をいただいております。

3. 大阪府からの委託事業「難病患者在宅医療支援事業（現：難病患者在宅医療・介護体制強化事業）」

   2015年から本事業を開始しております。当院の主に神経内科医、MSW、看護師が、地域のかかりつけ医、看護・介護福祉関係機関等と一緒に患者さんの自宅を訪問し、患者情報の交換・共有をしております。現場で患者・家族のご意見を伺いながら、互いの知識・経験を話し合える貴重な機会と感じております。参加していただいた方から、非常に前向きなご意見をいただいており、今後の継続が望まれます。

   さらに、難病診療連携拠点病院の指定を受けて、

   • 病院全体で診療可能な特定難病を明確化する
   • 相談体制の確立・・・ホームページによる情報発信の整備
   • 仕事と治療の両立支援・・・ハローワーク、保健所と協働し就労支援を実施
   • 遺伝子カウンセリング体制の整備

   今後も、地域の声を拾い上げ、難病医療の充実に向けて活動を取り組む所存です。

＜平成30年度 難病患者在宅医療支援事業研修会（テーマ：難病患者の口腔・嚥下へのアプローチ）＞