大阪難病医療ネットワーク

大阪難病医療情報センターは、1993年に大阪府立病院（現　大阪急性期・総合医療センター）に開設され、府民の難病に関する療養相談に応じ、地域の医療・保健・福祉機関と協力して、在宅難病患者のQOLの向上や適切な医療の確保を図ってきました。平成28年には、大阪急性期・総合医療センターの一部門として支援活動を行っています。

大阪難病医療情報センターの相談業務は、電話や来所による面談だけでなく、自宅や施設を訪問し、医療や療養、福祉、介護等の相談に加え、ALSなどを対象としたコミュニケーション相談、遺伝や就労等の相談に応じてきました。また、保健所が行う訪問事業、保健所管内のネットワーク連携会議や研修会にも参加、協力をしています。

2018年に大阪府難病医療提供体制の主要な構成医療施設として12の難病診療連携拠点病院が指定され、当院はその事務局を担うことになりました。これまでの経験と実績を活かし、難病診療連携拠点病院、分野別拠点病院、協力病院などからなる難病医療ネットワークが、保健所の地域支援ネットワークと協力して、難病患者ができる限り安定した療養生活を送れるように、支援活動を行ってまいります。

日々の相談

難病の医療・療養に関する相談を行っています。
＊来所される場合は、事前に電話で予約して下さい。
電話 06-6694-8816　（相談時間：月、水、金曜日の10時～12時と13時～16時）

就労相談

病状や体力にあった仕事を見つけたい、通院しながら働きたい、会社に病状や治療のことを配慮してもらいたい、などの悩みに就職と難病の専門家が個別に相談に応じます。

難病の遺伝相談

認定遺伝カウンセラーと難病医療コーディネーターが、以下のような悩みに対し、相談に応じています。相談は、毎月第3火曜日の午後に行います。

• 遺伝医学や病気について詳しく知りたい
• 遺伝についての不安や悩み
• 家族や血縁者への遺伝に関すること
• 遺伝学的検査を受けるにあたっての不安や心配

「就労相談」と「難病の遺伝相談」は、指定難病の患者と家族を対象に行っています。いずれも無料ですが、事前に電話での予約が必要です。