大阪難病医療ネットワーク

大阪難病医療ネットワークを構成する、大阪府難病診療連携拠点病院12施設、分野別拠点病院2施設、協力病院12施設の研修会を、令和3年3月にWEB形式で開催しました。プログラムは以下の通りです。

症例報告では、「大阪府在宅難病患者一時入院事業」を活用して、地域保健センター、在宅診療クリニック、難病診療連携拠点病院との緊密な連携によって、新型コロナウイルスの濃厚接触者であった在宅人工呼吸器療法ALS患者の入院病床を緊急に確保した症例を紹介いただきました。

都道府県内で対応が困難な難病診療を支援するために国が整備する「難病医療支援ネットワーク」は、国立高度専門医療研究センター、難病に関する研究班・学会、IRUD拠点病院、都道府県難病診療連携拠点病院等で構成されることになっています。そこで、大阪大学医学部附属病院の窪田先生に、IRUDの現状と展望について、ご講演をいただきました。

大阪難病医療ネットワーク研修会　プログラム

1. 症例報告

   「新型コロナウイルスの濃厚接触と考えられた在宅人工呼吸器療法ALS患者への緊急時対応支援」

   大阪市都島区保健福祉センター　保健師　　澤口 智登里
   医療法人拓海会 大阪北ホームケアクリニック　院長　　白山 宏人
   大阪難病医療情報センター　難病医療コーディネーター　　野正 佳余

2. 特別講演

   「IRUD（未診断疾患イニシアチブ）の現状と展望」

   大阪大学大学院医学系研究科　小児科学　講師　　窪田 拓生