大阪難病医療ネットワーク

その日が来るまで

先の見えない状況の中で、ご家族ともどもたいへんなご苦労をされていることと思います。“暖かくなったし、外へ行って運動しよう！”とみなさんにお勧めできないことを、とても残念に思っています。でも、終わりのない感染症はありません。必ず医学の力と世界全体の協力で、感染症に打ち克つ日が来ます。みなさんもその日が来るまで、そして、難病にもよりよい治療法ができる日が来るまで、ともに信じてがんばりましょう。

市立東大阪医療センター
中　　隆

難病支援センターから新型コロナ感染症下ご機嫌伺い

出口の見えない緊急事態宣言（宣言）、在宅難病患者・患児の皆さんは不安な毎日を送られていることでしょう。人間は元来、繋がりで生きています。特に難病患者さんは、ネットワークによる、医療・保健・福祉の連携で療養を維持されている方も多いでしょう。横の連絡を絶つことを強いる宣言は戸惑いを増すばかりかも知れません。しかし、私共がこれまで実施し、さらに強化中のネットワークによる、医療連携支援と絆は、軽々と宣言で裂かれるような軟なものではありません。難病医療コーディネータはじめ医療従事者の心は常に傍にいます、同行二人です。心配ご無用、宣言状態を一緒に乗り切りましょう。

大阪南医療センター
狭間敬憲

新型コロナウイルス、粘り強く戦いましょう。

今回の新型コロナウイルスの流行は世界の常識をことごとく変えています。　この変化の波は、難病で治療中の皆様で、より強く感じられていることでしょう。難病のせいで、肺炎を併発しやすいことで不安に駆られている方も多いと思います。しかし、これまで同様、人類はこの感染症を克服できます。克服に至るまでに、何かあった場合でも、全力で我々医療人が対応しますのでご安心ください。

関西医科大学附属病院
脳神経内科
藥師寺祐介

ゆっくり、大きな深呼吸をしてみましょう！

みなさま、お元気にお過ごしでしょうか。新型コロナウイルス感染症の怖い報道を見聞きし、不安な日々を送られているのではないでしょうか。また、緊急事態宣言後は外出できず、気が滅入っておられるのではないでしょうか。われわれ医療者も、日々不安の中で患者さんに対応しています。「明けない夜は無い」と言われますが、このコロナ騒動も必ず終息いたします。大変だと思いますが、それまで一緒に頑張りましょう。気が滅入った時は、ゆっくり、大きな深呼吸をしてみましょう。

大阪赤十字病院
副院長
住本　真一

新型コロナ対策で家から何でもできるようになる？

今回の新型コロナウイルス対策ではテレワークをはじめ、オンライン・電話診療やFax処方などの取り組みが始まっています。テレビ（NHK）を観ていても、とある温泉旅館さんが自宅で温泉旅行の気分を楽しめるように、浴衣、お料理、温泉など一式を宅配し、インターネットで説明をしてくれるサービスについて特集していました。そして「なかなか旅行にも行けないお年寄りや病気をお持ちの方々にも利用してもらいたい」とコメントもされていました。感染対策が明けても、このような取り組みが広がれば、日常生活で通院・通勤・買い物など「移動」で何かとたいへんな思いをされている難病や障害をお持ちの方々にとって朗報ではないでしょうか。今回の対策を契機に、難病や障害をお持ちの方々にとって、住みやすい社会が開けてくればと願っています。声を上げていきましょう！

大阪公立大学医学部附属病院
難病診療委員会副委員長（ゲノム診療科・小児科）
瀬戸　俊之

未来のために大切な「今」

「新型コロナウィルス」という言葉を耳にしない日はありません。このウィルスが、私たちの生活を大きく変えてしまいました。
毎日できていたことができなくなる、制限されるということが、命を守るために必要な行為を妨げるという緊急事態になっています。
治療が必要な方、薬を飲まなければならない方…毎日命をつなげるために闘っておられる方々が安心できる日常を、未来を、笑顔を守るために。これからではなく、「今」必要なことを必要な方々へ。

大阪公立大学附属病院
脳神経内科　臨床心理士
安藤まゆ

皆が共通の目標に向かって、一致団結しましょう！

難病患者の皆さま、そのご家族さまにおかれましては、新型コロナウィルスの影響でご不安な日々をお過ごしのことと存じます。なかには、普段受けていたサービスや支援が受けられず、苦しんでいる方もおられるのではないでしょうか。
私たち病院の立場からも、1日も早くコロナウィルス感染が終息するよう願うばかりです。息詰まる自粛で大変な毎日ですが、短期間の自粛で済むよう皆が一致団結して感染の終息に努め、本来の生活を取り戻せるよう乗り越えていきましょう！皆さまには“力”があります。その力を信じてください。

大阪医科薬科大学病院
難病総合センター
田所 洋志
北田 大也

コロナを転じて福となす。

Stay homeが推奨されるこの機会に「大阪難病医療ネットワーク」を通じて、皆様方との連携の輪を拡げることができればと思います。“You’ll never walk alone”の歌詞のように。

大阪急性期・総合医療センター
大阪難病医療情報センター
坂口　学

さいた　さいた　さくらがさいた

病院の前に小さな公園があり、十数本の桜が連なっています。毎年、3月から４月にかけて、短いこの桜の通りを出勤し、帰宅します。淡いピンク色がしだいに濃くなり、満開になると風で散っていく桜は、ふんわりとした、豊かな気持ちにさせてくれます。しかし、今年は違っていました。コロナ感染が拡大していく中で、桜を眺めてもこれまでのような気持ちにはなれませんでした。ある日、桜の通りを出勤していると、突然、三岸節子の絵画「さいた　さいた　さくらがさいた」（http://www.k-sodo.jp/article/13261232.html）が頭に浮かびました。この絵は、たくさんの苦労を経た三岸節子の晩年の作品で、力強く生命力にあふれた老木の桜があふれんばかりに描かれています。この桜のように頑張ってコロナ禍を乗り越えようと思う日々です。

大阪難病医療ネットワーク
事務局　一同