大阪難病医療ネットワーク

当院は、大阪府の北部高槻市にあり、二次医療圏は三島圏域となります。三島圏域は三市一町で高槻市、茨木市、摂津市、島本町です。当院は高槻市と茨木市の境にあり、患者さんの居住地は約60％が高槻市で、約30％が茨木市です。

当院は難病医療拠点病院である大阪医科薬科大学病院との連携で患者さんを診ています。
難病指定医は常勤医10名在籍しており、神経・筋疾患、リウマチ・膠原病系疾患、循環器疾患、腎・泌尿器疾患、骨・関節疾患、視覚疾患、消化器疾患に対応しています。

また、保健所の難病担当保健師との連携や大阪府の難病医療コーディネーターとの連携を強化しています。

課題として、多職種連携チームによる医療提供体制の整備、寄り添う看護ケアのあり方、生活をささえるソーシャルワークの役割、身体管理としてのリハビリテーションの在り方を取り上げています。特に、レスパイト入院は介護者の休息、息抜きのための入院を意味し、実際には、患者の病態には変化がないが、家族の肉体的・精神的疲労を軽減する目的で行なわれています。在宅ケアはきめ細やかで、高いQOLが得られ、病院療養に比し低い感染リスクなどが予後に関与する事が想定されます。よって、継続的に在宅ケアを支援するレスパイト入院は患者の予後にも関わる重要な治療の一環と考えており、配偶者の健康を維持し在宅療養の継続を推し進めるためにもレスパイト入院を受け入れる支援体制は必須です。当院で取り組んでいますレスパイト入院の実績は次の通りです。

対象疾患は、脳血管疾患後遺症と神経難病（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性症、ニューマンピック病、免疫性血管炎疾患など）が多数を占めています。2017年4月～積極的に取り組んでおり、2019年度では年間約100例程度の受け入れを行っています。療養が長期になっている方は、定期的な利用になっています。新規の方には2～3日のお試し入院をしていただき、その後の利用がスムーズにいくようにしています。

もう一つのレスパイト入院の意義は災害対策です。当院では台風シーズンなどでの停電を想定し、人工呼吸器装着患者へ事前に入院を勧めるシステムも導入しています。人工呼吸器装着した状態で在宅から入院へのプロセスは、実際の災害時での搬送準備、避難経路の訓練にもなることを経験しています。よって、災害訓練としてレスパイト入院は意義があると思われます。

今後も地域の連携を強めて、患者・家族を支えていき、安全で安心な在宅療養生活を継続していただくためのレスパイト入院を推進して行きます。